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                                                        发稿时间:2020-06-03 03:58:51

                                                        据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                        程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。市卫健委今早(6月4日)通报:6月3日0—24时,无新增境外输入性新冠肺炎确诊病例。

                                                        程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                        去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                        不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                        谈话称,“脱北者”5月31日向朝方散发反朝宣传单,污蔑朝鲜最高领导人并拿“核问题”说事,对朝方恶意诋毁。韩方不会不知道北南双方所承诺的关于在军事分界线一带禁止散发传单等一切敌对行为的板门店宣言和军事协议书条款。韩方却对此纵容,应当承担责任。

                                                        据朝中社4日报道,朝鲜劳动党中央第一副部长金与正当天发表题为“切勿引火烧身”的谈话,强烈谴责“脱北者”从韩方向朝方散布反朝传单。

                                                        当地时间4日上午,关于近期韩国民众在朝韩边境地区向朝鲜境内放飞夹带传单的气球一事,韩国统一部表示,“给边境地区民众生命及财产带来威胁”的行为应停止进行。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                        每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                        4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。